蓉伴新生——血友病患者健康教育项目公示
供稿：王宁发布：2026-06-30阅读：186次
一、项目名称
蓉伴新生——血友病患者健康教育项目
二、项目内容
本项目紧密围绕“健康中国”战略，聚焦血友病患者及家庭成员，采取“科普征集+常态化患教”双线并行的模式。一方面，面向全国征集科普作品，传递正向抗病故事；另一方面，依托各地三甲医院，开展线下标准化培训，涵盖疾病认知、居家护理实操、心理支持及红色教育模块。项目组建了临床、护理及心理专家团队，制定标准化课件，确保教学内容科学统一。旨在通过系统化的能力建设，显著降低患者出血频率与致残率，提升生存质量，并最终形成一套可复制、可推广的罕见病健康教育公益模式。
三、起止时间
2026年7月1日至2027年7月31日
四、受益人群
全国血友病患者及家庭成员，预计直接受益5000人，间接受益3000人。
五、实施地区
全国范围
六、承办单位类型
民办非企业单位或专业会展/会议公司等。